En su cabeza

Muchas veces pienso qué debe haber en la cabeza de mi madre. Qué pensamientos ocultos, qué sueños, qué recuerdos puede haber en una mente afectada por una demencia como el alzheimer.

Su vida transcurre en un universo paralelo en el que sus padres y su abuela están vivos. En el que su marido está enterrado pero no muerto, porque por las tardes pregunta si todavía está trabajando y algunos días pide ir a verle al cementerio. En el que a veces soy su hija mayor, otras su hija pequeña y otras una mujer que está en casa encargándose de su cuidado.

Un universo paralelo donde pasan cosas que realmente no pasan, en el que la noche y el día se confunden, y en el que el tiempo no tiene sentido.

Qué debe haber en la cabeza de una persona que cree que está en un sitio diferente del que está, y que no es capaz de comprender que se ha tenido que mudar porque no puede subir escaleras, porque no puede estar sola. Que confunde personas y lugares pero recuerda amigas de la infancia. Que cree que sigue viviendo donde vivía hace más de 60 años

Qué debe pensar cuando le tengo que ayudar a levantarse, cuando le tengo que cambiar el pañal, cuando tengo que ayudarle a lavarse, casi obligarle porque siempre dice que se duchó ayer.

Cómo funcionan sus recuerdos? recuerdos que no le permiten saber que por la mañana ha ido a la peluquería, y que hacen que pida ir porque hace mucho que no va. Recuerdos que permanecen cuando tienen como protagonista a su nieto. Recuerdos que van y vienen, fuera de su control. Recuerdos que desaparecen en cuestión de segundos

Qué debe haber en su cabeza para confundir la servilleta con comida, pero a continuación leer una receta de cocina. Qué debe haber ahí dentro que le hace pensar que la persona que oye en la radio está en la habitación de al lado o que lo que ve en la tele pasa en realidad…

Para cuidar a alguien es necesario entenderle, pero cuando cuidas a alguien con alzheimer eso se hace muy complicado, porque… quién sabe qué hay en su cabeza?

Cuidar

Desde hace algunos años soy lo que se llama una cuidadora informal. Primero mi padre con un parkinson, ahora mi madre con una demencia tipo alzheimer. Primero a “tiempo parcial”, ahora a tiempo completo.

Cuidar a tus padres es complicado, sobre todo cuando tienen una demencia y ves que no son ellos, que no puedes razonar con ellos. Te dicen que son como niños, pero no, son personas adultas con un cerebro que funciona mal, y con un cuerpo que funciona mal. No son niños , son tus padres. Ellos sufren, y tú también.

Es habitual querer descansar y sentirte culpable. Es habitual enfadarte y sentirte culpable. Es habitual tardar en pedir ayuda y enfadarte cuando no te ayudan cuanto y como esperas, pero sabes que tienen derecho a negarse y a ayudar cuanto y como quieran, y por eso te sientes culpable.

Hay mañanas en las que cuando pide levantarse a las 5 o las 6 de la mañana, me acuerdo de su madre y toda su familia, que es la mía. Me pongo de mal humor, intento explicarle que es de noche. A veces funciona. Otras no, acabo pegando un grito, se duerme y yo me voy a llorar.

Hay tardes en las que acabo desesperada cuando desde las 4 entra en bucle y dice que se va a la cama. Le doy un libro de cocina, intento que pinte, le doy un masaje en las piernas, le pinto las uñas, le pongo la misa en el portátil,… lo que sea para alargarlo hasta las 8, cenar y dormir. Pero hay días en los que no atiende a razones y acabamos discutiendo, para después dormirse en la butaca y yo sentirme fatal.

Hay días en los que se empeña en ir a su casa a ver a su madre, su padre y su abuela, que la que lleva menos tiempo muerta, lleva 20 años. Y no puedo decirle que están muertas. No puedo decirle que no puede ir a esa casa porque no existe. Intento cambiar de tema, le digo que ya iremos mañana, me hago pasar por alguien que ella dice que les cuida, bajamos a la calle y se le olvida porqué había bajado… Hay días en que nada de eso funciona, y acabo de los nervios, discutiendo otra vez, y culpándome por mi falta de capacidad y poca paciencia.

Por eso, los poquitos momentos en los que sonríe, sonrío con ella, pasamos un buen rato, y luego me pongo a llorar, a solas, recordando cómo era antes de la demencia, y que ahora no es ella

Porque cuidar a alguien con demencia es muy difícil. Las “instrucciones” que te dan son muy vagas y tienes que tirar de paciencia, imaginación y conocimientos mínimos. El amor no basta. Te dicen que te tienes que cuidar para cuidar, pero no es tan fácil como parece. No hay tiempo, y en tiempos de covid se complican las cosas todavía más.

Cuidé a mi padre y cuido a mi madre porque quiero, y porque creo que es lo que me toca hacer. Pero ojalá no me tenga que cuidar nadie, por mí y por quien tuviera que hacerlo

Recuerdos de una vida: Mi bisabuelo fue marino mercante

Cuando tu madre es mayor y sufre demencia, intentas que se entretenga con una cosa o con otra. el otro día tocó mirar fotos antiguas (que darán para más de una entrada del blog). Tras ver algunas fotos de su madre y sus tías en plan felices años 20, había una foto pequeña de su abuela. Le pregunté por su abuelo materno, y me contó que era marino.

“Marino de pescar o marino mercante?” le pregunté.

“No, no, marino mercante” respondió ella

Yo recordé entonces haber oído alguna vez a mi abuela contar que su padre había sido marino mercante y que estaba largas temporadas fuera de casa. Podéis imaginar lo que debía ser trabajar en en barco a principios del siglo XX? Porque mi abuela nació en 1909 y era la pequeña de no sé cuantos hermanos.

Grandes barcos a vapor, cargados de mercancías hacia las américas. Meses y meses fuera de casa. Cómo debían ser las condiciones de trabajo de un marino de esa época. Porque no creo que fuera capitán, ni almirante, si no un marino raso. Debía cuidarse de las calderas? o de limpiar la cubierta como se ve en las películas de época.

Es curioso que nadie de la familia de mi abuela haya seguido con la profesión del patriarca. O quizás no. Quizás vieron que no era un trabajo cómodo, que tenían que estar lejos de la familia durante mucho tiempo,… o quizás coincidió que cuando fueron lo suficientemente mayores cambiaron als cosas en España: una república, una guerra, una dictadura…

Me quedaré con las dudas, porque la memoria de mi madre es la que es, y mi abuela hace más de 20 años que murió. Me quedaré con las dudas, pero en mi imaginación estará mi bisabuelo marino mercante con su gorra y su pipa, cual capitán Ahab de provincias

Recuerdos de una vida: el emigrante

Mi padre siempre contaba la aventura que fue para él venir a Mallorca cuando era un niño. Lo explicaba todavía con una sonrisa en la boca. Y es que emigrar cuando eres un niño no debe ser lo mismo que hacerlo cuando eres adulto.

Mis abuelos paternos vivían en Génave, un pequeño pueblo en la Sierra del Segura, provincia de Jaen. Mi abuelo era zapatero y mi abuela no trabajaba. Después de la guerra civil las cosas se pusieron muy difíciles en el pueblo y prácticamente todos sus habitantes, mis abuelos y mi padre incluidos, decidieron emigrar a Mallorca

Los recuerdos de mi padre son los de un niño de unos 8 años. Siempre contaba que “parecían gitanos”, haciendo referencia a los titiriteros de las películas antiguas que viajaban en caravanas con toda su vida a cuestas. Que nunca había cogido un tren, y que antes de entrar ellos en el vagón, tiraron dentro todos los bultos. Recordaba riendo cuando vio el mar por primera vez, y uno de los que viajaban con ellos soltó un “Ostia, que alberca más grande”. Y recordaba que los primeros meses vivieron en casa de un tío suyo hasta que pudieron conseguir alojamiento.

Eran los años de la postguerra. Sí que había más trabajo en Mallorca que en Jaén, pero eso no quiere decir que nadaran en la abundancia. Sus recuerdos continuaban con las compras en el mercado, yendo con su madre, y regateando los precios, o comprando fruta y verdura que ya empezaba a estar pocha porque el precio era menor. Recordaba perfectamente la olla de boniatos que había perpetuamente en el fuego y que hizo que los odiara a muerte. Sus idas al campo con su padre a recoger toda hierba y frutos comestibles.

La vida de un emigrante en la postguerra no era fácil, pero cuando el que lo cuenta era un niño, sus recuerdos dejan atrás las penalidades, o simplemente las recuerda como una anécdota más en el camino

Se lo ha planteado?

Hoy he oído en la radio que en Gran Bretaña ya ha muerto más gente por COVID que británicos durante la Segunda Guerra Mundial

También he oído a un médico decir, a las 8 de la mañana, que en su hospital habían muerto 5 personas de COVID durante la noche

Se contabilizan más de 400 muertos diarios en España desde hace días

Más de 2 millones de muertos, que se sepa, a nivel mundial desde que empezaron los contagios

…

Y todavía hay gente que no lleva la mascarilla, la lleva mal, pasa de guardar la distancia y cree que lo importante es “su libertad”.

Pero la libertad de uno acaba donde empieza la de otro. O cuando ese uno muere. O cuando contagia a alguien que muere. Ese uno, se lo ha planteado?