Llevo tiempo pensado en escribir esta entrada.
Llevo tiempo pensando en cómo contar aquellos años.
Llevo tiempo reflexionando sobre si es conveniente hacerlo.
Y he decidido que ya es hora. Por mí y por quien pueda sentirse aludido o reflejado.
En la actualidad tengo 43 años y estoy diagnosticada del Síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad poco frecuente provocada por la mutación del gen del colágeno, que puede provocar desde tendinitis, subluxaciones o roturas fibrilares hasta prolapsos y perforaciones en órganos internos en los casos más graves.
Pero eso no lo sabía cuando tenía 11 años. Yo era una niña cuya máxima ilusión era llegar algún día a participar en unos juegos olímpicos en el equipo de natación sincronizada. No lo sabía yo, ni lo sabían los médicos que me descubrieron una escoliosis.
Para los que no lo sepan, la escoliosis es una desviación de la columna vertebral, muy típica en casos de ehlers danlos. En mi caso la desviación era tanto a nivel dorsal como a nivel lumbar. Vamos, que mi columna hacía una bonita S, con más de 30º de desviación en la curva superior. Esa desviación era preocupante porque, según el médico: “podría provocar problemas de corazón”.
La solución fue bastante drástica: abandonar la natación sincronizada, la gimnasia del colegio, ir a rehabilitación y poner un corsé tipo milwuakee.
(http://www.centroortopedicosanitario.es/wp-content/uploads/CORSE-MILWAUKEE.jpg)
Como podéis ver, se trata de un corsé de plástico en la zona lumbar, del cual salen unos hierros que llegan hasta la cabeza y que la aguantan, de manera que vas completamente estirada todo el rato. Al mío le añadieron un trozo de cuero que me levantaba el hombro izquierdo, que por causa de la desviación siempre llevaba más bajo que el derecho.
El impacto visual es bastante fuerte, aunque en el momento a mí lo que me sentó peor fue tener que dejar la natación sincronizada. No fui realmente consciente en aquel entonces de las consecuencias psicológicas que puede acarrear llevar ese corsé durante 5 años. Cinco años que comprendieron toda mi adolescencia.
Llevé el corsé de los 12 años a los 17, casi los 18. Cada día. Cada noche. Solo me lo quitaba para hacer rehabilitación, nadar y ducharme. Hice lo que yo creía una vida normal: estudiaba, tenía algunas amigas (que conservo por suerte), incluso me fui de acampada un par de veces y de viaje de estudios. Pero visto con perspectiva, no fue una adolescencia que se pueda considerar “estándar”
Me dediqué básicamente a estudiar. No salía de marcha, que era lo que hacía la juventud de mi época. Estaba en mi mundo, como he descubierto no hace mucho, como modo de defensa.
Y es que la adolescencia es muy mala, y los adolescentes pueden serlo más. Sí, tenía amigas: 2 exactamente. Amigas que estuvieron allí, que siguen estando y a las que quiero como si fueran mis hermanas. Pero ya. La gente me rehuía, y yo en consecuencia rehuía a la gente. No me lo decían a la cara, pero yo sabía que me llamaban robot. Y los chicos solo se me acercaban para pedirme apuntes y gracias (es lo que tiene ser una empollona). Físicamente no era muy agradable, lo admito. Unos hierros aguantándote la cabeza y deformando tu forma física en plena adolescencia. A eso se le añade una personalidad tímida desde niña con dificultad para hacer amigos, una autoestima que en esa época empezó a bajar al subsuelo y la única dedicación a los libros, y el resultado es una bomba de relojería que explota en cualquier momento. Aunque sea 30 años después.
Tengo que agradecer que físicamente el corsé evitara problemas más graves, incluso una intervención para ponerme los hierros de manera interna, incrustados junto a la columna vertebral para mantenerla recta. Pero psicológicamente, y visto con perspectiva, esos cinco años de corsé fueron mi bajada a un sótano donde nunca me he sentido bien conmigo misma, ni física ni mentalmente. Evito el contacto físico, podría vivir perfectamente sin un espejo porque prefiero no verme, siempre pienso que nada de lo que hago está bien, y si puedo no le cuento mis problemas a nadie… De vez en cuando salgo de ese sótano, mi autoestima sube un par de pisos, aguanta allí un tiempo y luego se vuelve a su sitio. Que supongo que es donde debe estar más cómoda.
Quizás me salve y me condene al mismo tiempo mi cabezonería, no lo sé. Quizás todo esto se hubiera evitado con ayuda psicológica durante eso años de corsé. Quizás simplemente en el fondo no quiera mejorar porque no sé vivir de otra manera. A saber. Solo sé que, tras pensarlo mucho, he decidido contarlo. No para dar pena, que es lo último que quiero, sino para que si alguien se encuentra en esa situación se plantee pedir ayuda a tiempo. O para que si alguien conoce a una persona pasando por eso, sepa qué puede significar para ella.
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