ANSEDH, la lucha por dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos

Los que me leéis, sabéis que me voy lesionando cada dos por tres; que si mi idea inicial era tener un blog donde explicar excursiones (a parte de otras cosas), esa idea ha desaparecido porque ya no hago excursiones; que los médicos pasan algo de mí; que muchas veces, las circunstancias me superan y me desahogo escribiendo….

Pues buscando y buscando he encontrado al fin alguien que me entiende, y me entiende porque sufre lo que yo, a veces multiplicado por 10. Ese alguien es la asociación ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos,  Hiperlaxitud y Colagenopatías.  Y es que parece que al final tengo eso, Síndrome de Ehlers-Danlos, a falta de pruebas genéticas, claro.

Tal y como dicen en su web, ANSEDH es una organización sin ánimo de lucro, cuyos objetivos son: apoyar, ayudar y orientar a los afectados por la enfermedad (síndrome de Ehlers-Danlos) y a sus familiares; ya que, al ser considerada una enfermedad rara, se encuentran con numerosas dificultades a la hora de conseguir un diagnóstico.

Y lo puedo corroborar. Los integrantes de la asociación son un conjunto de gente excepcional, que me han acogido generosamente. Que me apoyan y me ayudan. Que han conseguido que vea la luz al final del túnel. Que hacen lo imposible para que se conozca esta enfermedad, y que los que la sufren, no tengan que sufrir también el desconocimiento, no sólo de la gente en general, si no sobre todo de los médicos.

Este fin de semana tuve la oportunidad de conocerles en persona. Entre ellos y mis amigos me convencieron para ir al Congreso de enfermedades raras que se celebraba en Murcia, más concretamente al I Simposio Internacional de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud. Allí estaban Fina, Inma, Ana, Sión, todas las Marías, Sara, Angie, Vero, Almudena, …. Tan simpáticas, generosas y buenas personas como on line, mucho más si cabe. Todas ellas dispuestas a todo lo que está en su mano para que el Síndrme de Ehlers-Danlos no quede olvidado, y que los que lo sufren no se sientan solos.

Quiero darles las gracias, mandarles miles de abrazos y besos, y darles ánimos para seguir con la lucha.


Enlaces de interés:

Web de la asociación:  http://ehlersdanlos.org.es/

Facebook de la asociación: https://www.facebook.com/ANSEDH/

Twitter de la asociación: https://twitter.com/ANSEDH

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3 comentarios en “ANSEDH, la lucha por dar a conocer el Síndrome de Ehlers-Danlos

  1. Hola, mi esposo padece SED, lo heredó de su madre y debido a esto hay muchas cosas que le cuesta hacer, he estado investigando para ver como puedo contactar con los médicos adecuados para tratar su caso y me gustaría saber si me pueden ayudar en eso, me harían un grandísimo favor, saludos y gracias.

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    • De dónde eres? La asociación te puede orientar en España, también conoce algún especialista en Chile y Argentina. Entra en ehlersdanlos.org.es y mira en contactos. Hay teléfonos y correos de contacto.

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